Babamın beyin tümörünün tedavisi hakkında notlar

Cumartesi, Mayıs 06, 2006

Lenf ve akciğer kanserleri hakkında bilgi arayanlar için bazı başlangıç noktaları

Lenf kanseri hakkında yaptığım çok kısa bir tarama sonucunda öğrendiklerimi, bu hastalık hakkında bilgi arayanlara yardımcı olabilir diye kaydediyorum:

Lenfomalar, öncelikle Hodgkin's Lymphoma ve Non-Hodgkin's Lymphoma diye ikiye ayrılıyorlar, ama bunların da kendi içlerindeki farklı tiplerin hepsini ele alacak olursak, 30'dan fazla çeşide ayrılıyorlar. Son 10 yılda, hatta son birkaç yılda bazı lenfomaların tedavisinde çok büyük aşamalar kaydedildi, bu yüzden en son bilgilere ulaşmak çok önemli. Hodgkin's Lymphoma'nın tedavi şansı oldukça yüksek.

Aşağıdaki adresleri mutlaka inceleyin:

- http://lymphomainfo.net/lymphoma.html
- http://www.lymphomation.org/
- http://www.cancerguide.org/specific_cancers.html

Akciğer kanseri hakkında yaptığım benzer bir ufak araştırmanın sonuçları ise şöyle:

Bildiğim kadarıyla akciğer kanseri için dört derece var, en kötüsü dördüncü derece. III. derece olması, yüksek derece olduğunu gösteriyor, ama IV. derece olmamasından, henüz başka organlara metastaz yapmadığı çıkarılabilir.

Ancak derecelendirme sadece 1 ile 4 arasında bir sayıdan ibaret değil. TNM sistemi denen daha kapsamlı bir değerlendirmede T tümörün boyutu, konumu gibi karakteristiklerini, N lenf nodlarının ne derece etkilendiği ve M başka organlara metastaz yapıp yapmadığını gösteriyor.

Akciğer kanseri, "small cell" ve "non-small cell" olmak üzere iki ana gruba ayrılıyor. Kabaca, akciğer kanserlerinin %75-80'i "non-small cell" türü, %15-20'si de "small cell" türü oluyor.

Aşağıdaki sitelerde ayrıntılı bilgi bulabilirsiniz:

- http://www.lungcanceronline.org: Akciğer kanserine yakalanıp hayatta kalmış bir kütüphanecinin hazırladığı bu sitede, son derece iyi düzenlenmiş ve haklarında kısa bilgiler verilmiş çok sayıda bağlantı/link var.

- http://www.lungcancerguidebook.org/: Kocası birkaç yıl önce akciğer kanserinden ölen Dr. Tina M St John tarafından yazılmış, kapsamlı bir elektronik kitap. Başından sonuna okunmasını tavsiye ederim.

- http://www.lungcanceralliance.org/: Akciğer kanseriyle ilgili Amerika merkezli, kar amacı gütmeyen bir sivil toplum örgütünün kısa ve çarpıcı broşürler içeren sitesi.

Maalesef, akciğer kanserine yakalananların durumu, çok parlak görünmüyor. Aşağıdaki temel veriler ışığında, 5 yıllık hayatta kalma oranı (5 year survival rate) akciğer kanserinde %20'nin altında:http://www.lungcanceralliance.org/facing/facts.html

Allah cümle hastalara acil şifalar, hasta yakınlarına sabırlar ihsan etsin.

Bir yakınınıza kanser teşhisi konursa ne yapmalısınız?

Bir yakınınıza, mesela babanıza veya annenize, kanser teşhisi konursa ne yapmalısınız? Bu sorunun cevabı hakkında, Temmuz 2005'e kadar benim de pek bir fikrim yoktu. Babamın beyninde bir tümör olduğunu öğrendikten sonra durum tamamen değişti. Çok kısa bir süre içinde, bir dizi hayati karar almam gerekti ve bu alanda hiçbir hazırlığım yoktu.

Bir hasta yakını olarak geriye dönüp baktığımda, yapılması gerekenler konusunda çıkardığım dersler, belki bu yazıya rastgelen (mesela bir google araması sırasında) birilerine yardımı olur diye yazıyorum.

Hiç istemeyiz, ama diyelim bu istenmeyen şey başa geldi ve bir gün, çok yakınınızda sevdiğiniz birine kanser teşhisi konduğu haberini aldınız. Hemen, o saat, o gün, o hafta, o ay içinde ne yapmalısınız? Kendinizi nelere hazırlamalısınız? Bir hasta yakını olarak benim tecrübelerim şöyle:

(Sağlık profesyoneli değilim, bir hasta yakını olarak yazıyorum. Lütfen bunu gözönünde bulundurarak okuyun.)

1. Hasta olan yakınınız nerede yaşıyor? Eğer büyük bir şehirde değilseniz, mutlaka İstanbul, Ankara veya İzmir'deki belli başlı merkezlerden birine, tercihan bir üniversite hastanesine gitmenizi tavsiye ederim. Kanser tedavisi, karmaşık ve zorlu bir süreç. Çok sayıda doktorun işbirliğini gerektiriyor. Ayrıca son yıllarda büyük yeniliklerin yaşandığı bir alan. Küçük bir yerde en iyi tedaviye erişmeniz zor olabilir.

2. Büyük bir şehirde olsanız bile mutlaka ve mutlaka, ikinci hatta üçüncü bir görüş almanızı tavsiye ederim. Hastanız durumdan etkileniyorsa, doktorlarla görüşmenin bir bölümünü o yokken yapmaya çalışın ve bu bölümde doktora açıkça, hastanızın teşhisi için öngörülen prognozun (gidişat) ne olduğunu, bu teşhis konan hastaların yüzde kaçının tamamen tedavi edildiğini, yüzde kaçının 1 yıldan, yüzde kaçının 5 yıldan fazla yaşadığını sorun. Önerdikleri tedavinin yan etkilerini, başarı şansını, diğer tedavi alternatiflerini (burada alternatif tıp anlamında değil, önerilen ilk tedaviye alternatif olacak konvansiyonel tedavi anlamında), tedavinin yaşam kalitesi üzerindeki etkilerini, tedavinin maliyetini, sağlık güvencesiyle ilgili çıkabilecek sorunları sorun.

Mümkünse yanınızda kağıt-kalemle gidin, bu soruları önceden yazın ve sırayla sordukça, aldığınız cevapları not edin.

Özellikle tedaviye karar verme aşamasında masraftan kaçınmamanızı tavsiye edeceğim. Sosyal devlet, sağlık hizmetlerine eşit şartlarda ulaşım vb konuları bir kenara bırakıp doktorlara özel muayene ücreti ödemekten çekinmeyin.

3. Yakınınızın sağlık güvencesi ne? Emekli Sandığı, SSK ve Bağkur'a göre biraz daha avantajlı.

4. Kanser tedavisinin oldukça pahalı olduğunu hatırlatayım. Sağlık güvenceniz olsa ve bir kamu hastanesine gidiyor olsanız bile, bundan birkaç hafta veya birkaç ay sonra, tedavinin belli bir aşamasında 3-5 bin YTL ödemek zorunda kalabileceğinizi, veya yakınınızın kullanması gereken bir ilacın Türkiye'de henüz endikasyonu olmadığı için masrafını cebinizden karşılamanız gerekebileceğini düşünün ve ona göre hesabınızı yapın.

5. Kanser tedavisi aynı zamanda, son derece ağır yan etkileri olabilen, hasta ve hasta yakınlarını psikolojik olarak da derinden sarsan, aile içi bağları sınayan, zorlu bir süreç. Yakınınızın iki türlü yardımcıya ihtiyacı olacak: Tedavisi boyunca fiziksel ihtiyaçlarını karşılamasına yardımcı olacak biri (diyelim hasta babanızsa ve anneniz hayatta ve sağlığı müsaitse bu görevi anneniz üstlenebilir) ve, doktor ve hastane seçimlerini yapacak, doktorlara sorular soracak, doktor randevularını, tahlilleri vs takip edecek, ilaçların kullanılma şekillerine dikkat edecek biri (bu siz olabilirsiniz mesela).

Önümüzdeki haftalar ve aylarda, babanızın tedavisiyle ilgilenmekten başka iş yapamayacağınız dönemler olacağını dikkate alarak, iş veya okul hayatınızla ilgili düzenlemeler yapmayı da şimdiden gündeminize almanızda fayda var.

6. Türkiye'deki medikal onkologların sayısı maalesef olması gerekenin çok altında ve bu yüzden, hepsi de son derece meşguller. Öte yandan, kanser tedavisi pahalı olduğu için medikal onkologlar sürekli olarak Sağlık Bakanlığı İlaç Eczacılık Genel Müdürlüğü, Emekli Sandığı, SSK ve Bağkur'un, dolaylı da olsa baskı ve gözetimi altındalar. Eşdeğer ilaç uygulamasıyla devlet, 15 YTL'lik bir ilacın yerine 2 YTL'lik eşdeğerini reçete ettirerek aradaki 13 YTL'yi tasarruf etmeye çalışırken, tek bir reçetede, üç-dört aylık kullanım için 8-10 bin YTL'lik ilaç yazan bir medikal onkolog, elbette dikkat çekecektir. Öte yandan, kanser tedavisinin doğası, tedavinin hastadan hastaya değişiklik göstermesini, çoğu zaman "off-label" yani endikasyon dışı ilaç kullanımını gerektiriyor, bu da bizim sağlık bürokrasisinin tekdüze anlayışına uymuyor. Bu durumda, bazı medikal onkologlar, ilaç yazmakta çekingen davranabiliyorlar. Son olarak, ağır yan etkileri olan bir tedaviyi yürütürken, bir acil durumda doktorunuza rahatça ulaşabilmeniz elbette çok önemli.

Medikal onkolog seçiminiz çok önemli. Benim bu konudaki kendi, son derece subjektif kriterlerim şöyle: size cep telefon numarasını verebilen ve "24 saat arayabilirsiniz" diyebilen, görüşmeye gittiğinizde size yeterince (yarım saat ila bir saat) zaman ayırabilen, hasta yoğunluğundan harap ve bitap düşmüş gibi görünmeyen, reçete yazmakta çekingen olmayan birini tercih etmenizde fayda var.