kanserdesifresi.com ve "XP TONIC SLS" adlı ürün hakkında

kanserdesifresi.com adlı sitede tanıtılan XP TONIC SLS adlı "ilaç"la ilgili sorular geliyor. Bu konuda 2009 yılında biraz araştırma yapmış ve bir yazı yazmıştım. Bu yazıyı şimdi yayınlamayı uygun buluyorum.

Beyin tümörlerini yakından incelediğim son 3 buçuk yıl içerisinde gerek yurt içinde, gerek yurt dışında, bu ürüne benzeyen daha pek çok bitkisel ve alternatif ürünle ilgili çok olumlu şeyler duydum. Bunların bir kısmını babamın hastalığı süresince biz de kullandık ve uyguladık. Ancak, kanser deşifresi sitesini incelediğimde, bu ürün ve ürünü geliştirenler hakkında kafamda pek çok soru işareti ve şüpheler oluştu. Bu şüphe ve soruları burada açıklamak zorundayım.

1. Bu ürünün içinde ne var?

Öncelikle XP TONIC SLS adlı bu ürünün içinde ne olduğunu bilmiyoruz. Bitkisel olduğu söyleniyor, ama hangi bitkilerden elde edildiği de belli değil. Bütün hastalara aynı ürün mü tatbik ediliyor? Hastaların arasında diyabet, tansiyon, karaciğer yetmezliği, kemik erimesi ve daha bir sürü rahatsızlık için yüzlerce farklı ilaç kullananlar olabilir. Bitkilerden elde edilen ürünlerdeki etken biyokimyasal maddelerin bu ilaçlarla ve vücuttaki tümörlerle binlerce farklı etkileşmesi olabilir. Bunlar dikkate alınıyor mu?

2. Bu ürün hastalarda ne kadar süredir kullanılıyor?

Web sitesinde bu üründen olumlu sonuçlar almış bazı hasta mektuplarına yer verilmiş. Bu mektuplarda görebildiğim en eski tarih 2006. Daha eski tarihlerde bu ürünü kullanan hastalar olmuş mu? 2006 yılında hastaların kullandığı ürün ile bugün kullandıkları ürün tamamen aynı ürün mü, yoksa formülünde zaman içinde değişiklikler olmuş mu? Hadi diyelim bu ürün hastalarda 2005 yılından itibaren beri kullanılıyor. Bu durumda, ürünü kullanan en eski hastaların kullanmaya başladıkları tarihten itibaren sadece 4 yıl geçmiş demektir. Oysa kanser tedavisinde, hastalıktan kurtulma veya tam olarak tedavi edilme için en çok kullanılan kıstas, teşhisten itibaren 5 yıldır. Şu anda kullanılan Temodal tedavisinden önceki standart olan PCV tedavisinde bile teşhisten sonra 5 yıl yaşayan hastaların oranı %2-5 idi. Öte yandan Temodal'in ta 1980'lerde ortaya atılan bir ilaç olduğunu ve geliştirilmesinin 20 yılı aşkın bir süreyi kapsadığını dikkate alacak olursak, bu ürünün daha henüz geliştirilme aşamasında olduğunu söyleyebiliriz. Böyle bir ürün hakkında bu kadar iddialı konuşmak için çok erken.

3. Bu ürün laboratuvarda ve hayvanlar üzerinde denenmiş midir? Ürünle ilgili yapılmış bilimsel yayınlar var mı?

Bütün dünyada sadece ilaçlar değil kozmetik ürünler, kremler, deodorantlar bile hemen insanlarda kullanılmaz. İlaçlar veya bir ilaca dönüştürülme potansiyeli taşıyan etken maddeler önce laboratuvar ortamında denenir. Bu araştırmaları da sadece ilaç firmaları yapmaz. Üniversiteler ve diğer araştırma merkezleri, hatta hastalıkların tedavisini bulmayı amaçlayan özel vakıflar tarafından da bu araştırmalar yürütülebilir. İlaçlar üzerinde araştırma yapmak ABD ve Avrupa'daki büyük ilaç firmalarının tekelinde de değildir. ABD'de Ulusal Sağlık Enstitüsü'nün yürüttüğü kapsamlı bir veri tabanı var, PUBMED adını taşıyor. Bu veri tabanında, 1965'ten bu güne dünyanın her tarafında yapılmış bilimsel araştırmaların sonuçlarının yayınlandığı 15 milyondan fazla bilimsel yayının künyesi tutuluyor. Bunların içinde Türkiye'de, Türkçe yayınlanmış makaleler de var, Japonya, Rusya, Çin, Güney Afrika, aklınıza gelecek her ülkede ve her dilde yapılmış bilimsel yayınlar hakkında bilgi var. Yunzhi mantarı, zakkum, ısırgan otu, melatonin, D vitamini, köpekbalığı kıkırdağı, soya fasulyesi, üzüm çekirdeği... Her türlü bitkisel ürün ve vitaminle ilgili, sadece tıp, eczacılık, biyoloji, hatta veterinerlik bölümlerinde yapılmış araştırmalar hakkında bilgi bulabilirsiniz. Dolayısıyla, "ilaç firmaları baskı kuruyor, araştırmalara izin vermiyor" demek bir ölçüde doğru olsa da, bilimsel süreçleri tamamen hiçe saymayı gerektirmez.

Tekrar ilaçların geliştirilmesi sürecine dönecek olursam, insanlarda denenmeden önce, önce laboratuvar ortamında, sonra hayvanlar üzerinde denenmeleri gerekiyor. Bu bir taraftan insan hayatını riske atmamak ve güvenlik açısından gerekli iken, diğer taraftan ilaçların uzun geliştirilme süreçlerini yürütmek için gerekli. Şimdi diyelim bu XP TONIC SLS ürününü geliştirenler 2005 yılında ürünün bileşiminde, 1 gramlık üründe X bitkisinden elde edilen Y etken maddesinden 10 mg kullandılar. Daha sonra ürünün formülünde değişiklik yaptılar ve Y etken maddesinin dozunu 10 kat arttırıp 10mg'dan 100 mg'a çıkardılar. Biz nereden bileceğiz?

Ne demek istediğimi daha iyi açıklamak için, yukarıda sözünü ettiğim PUBMED veri tabanına, Temodal ilacının etken maddesi Temozolomide'i anahtar kelime olarak girdim. Karşıma tam 1482 kayıt çıktı. Yani dünyanın dört bir tarafındaki araştırmacılar tarafından bugüne kadar Temozolomide hakkında 1482 bilimsel yayın yapılmış. Bunlardan en eskisi 1985 yılında yayınlanmış. Bu en eski makalenin özetine ulaşamadım, ama ondan bir yıl sonra 1986 yılında yayınlanmış makaleye baktığımızda, insanlar üzerinde bir deney göremiyoruz. Laboratuvar ortamında, K562 koduyla anılan lösemi hücreleri örnekleri üzerinde çalışıldığını görüyoruz. Bu şekilde bir kodla anılan hücre örnekleri, bir tüp içinde bir sıvı çözeltide geliyorlar ve bilimsel araştırmalarda standartlık sağlamaları için farklı araştırmacılar tarafından kullanılıyorlar. Bu hücre örneklerini ticari olarak üreten ve satan firmalar var.

Bu hücre örneklerinden son zamanlarda sıkça rastladığım bir örnek, C6 koduyla biliniyor. Fare beyinlerinde ortaya çıkan glial tümör hücrelerinin standartlaştırılması sonucu ortaya çıkmış. İşte size C6 fare glial tümörü hücrelerini ticari olarak üretip satan bir firmanın linki:
http://www.amaxa.com/research-areas/neurobiology/cell-lines2/neuro-cl-a-z/c6/

İşte bakın aşağıdaki link, İstanbul Üniversitesi'nin Aralık 2008'de çıktığı bir ihale duyurusu. Bu duyuruda, Histoloji ve Farmakoloji Bölümü'nden Prof. Dr. Ayhan Bilir'in yürüteceği bir araştırma için C6 fare glioma hücre soyu için ihaleye çıkıldığını görüyoruz:
http://74.125.77.132/search?q=cache:F1viZfaSGfwJ:ihale.iu.edu.tr/dosyalar/1441.doc+%22c6+glioma%22&hl=tr&ct=clnk&cd=35&gl=tr&lr=lang_tr&client=firefox-a

İşte bu da eczacı bir profesörümüzün özgeçmiş ve yayınları sayfasına link:
http://www.saglikhaberlerim.com/detay/1634/bitkilerle-tedavide-ulkemizin-yuzaklarindan-birisi

Prof. Hüsnü Başer, benim de grubumuzda sık sık ödeme karşı etkili olduğunu yazdığım Berberine adlı maddenin etkinliğini bu C6 hücreleri üzerinde incelemiş ve bu konuda bir bilimsel yayın yapmış. Yayının tam künyesi şöyle:
Effects of Berberine on C6 glioma and NIH3T3 fibroblast cell lines, S.Korkmaz, M.Kosar, K.H.C.Baser, Phytomedicine, 7 (Suppl.II), 123 (2000)

PUBMED veri tabanında bu yayına rastlayamadım, ama "Berberine" ve "glioma" anahtar kelimeleriyle araştırınca 12 adet yayına rastladım. Bakın bu yayınların sırf başlıklarına bakarak neler öğreniyoruz:

- Berberine, T98G kodlu insan glioblastoma hücrelerinin kendi kendilerini öldürmelerini sağlıyormuş:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18379040
- Berberine, tümör hücrelerinin radyoterapiye karşı hassasiyetlerini arttırıyor ama normal hücreleri bu yönden etkilemiyormuş:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15500008
- Farelerde yapılan bir araştırmada vücut ağırlığının her kg'ı için 10 mg dozunda Berberine, tümör hücrelerinin %80'ini yok ediyormuş, bu da BCNU adlı kemoterapi ilacının filanca dozda kullanımına eşdeğermiş:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2122945

Bakın, burada ele aldığım üç araştırma da Berberine hakkında umut vaadedici şeyler söylüyor ve Berberine'in ödem önleyici etkisi dışında doğrudan tümörü yok edici etkilerinin de olduğunu gösteriyor, ama bu araştırmaların hiçbiri henüz insanlar üzerinde yapılmış araştırmalar değil. Yine de ben, bu araştırmalara dayanarak, Berberine kullanmanın beyin tümörü hastalarına fayda sağlayacağını ileri sürerdim.

Şimdi, C6 hücrelerini kullanarak yapılan bir araştırmaya daha atıfta bulunacağım:
http://static.scribd.com/docs/9qrm1d9y77w0n.swf?INITIAL_VIEW=width

Burada 52 nolu poster bildirisine bakacak olursanız, burada bu sefer GNC ve Solgar gibi firmaların ürünleri arasından hatırlayacağınız St. John's Wort adlı bitkisel ürün incelenmiş ve St. John's Wort'un C6 hücrelerinin yayılmasını önlediği sonucuna ulaşılmış. Bu araştırma Anadolu Üniversitesi Eczacılık Fakültesi'nden bazı araştırmacıların yurtdışındaki araştırmacılarla işbirliği sonucu ortaya çıkmış. "Poster bildirisi" şu demek, bu araştırmayı yapmışlar, ama hakemli bir bilimsel dergide yayınlamamışlar. Araştırma sonuçlarını bir bilimsel toplantıda bu tip "poster" sunumları için ayrılan bir salonda, yaklaşık 150cmx120 cm gibi bir ebatlarda büyük bir poster üzerinde bir panoda katılımcıların ilgisine sunmuşlar.

Bu poster konusunu açmamın sebebi, bu XP TONIC SLS adlı ürünü geliştirenler de pekala böyle bir araştırma yapabilir, sonuçlarını bir bilimsel toplantıda olmasa bile kendi web sitelerinde herkese bir "poster" şeklinde sunabilirlerdi. Yapmaları gereken tek şey, C6 veya başka bir tümör hücre tüplerinden satın almak ve ürünlerini bu tüplere bir deney sistematiği içinde zerkedip sonuçları gözlemlemek. Böyle bir araştırmayı yapmak için multimilyarder bir ilaç firması olmaya veya üniversite imkanlarına bile gerek yok. TÜBİTAK proje yarışmalarına katılan iyi bir özel lise veya iyi bir fen lisesinin biyoloji laboratuvarında bile rahatlıkla yapılabilecek bir araştırmadan söz ediyorum.

Ama anlaşılıyor ki, bu XP TONIC SLS adlı ürün üzerinde, bırakın canlı hayvanları, laboratuvar ortamında, mikroskop altında yapılabilecek en basit araştırmaların bile yapılmadığı görülüyor.

4. Abartılı başarı yüzdesi:

Güler hanımın ifadesine dayanarak, beyin tümörlerinin tedavisinde %90'a yakın başarı sağladıklarını iddia etmelerini çok ama çok abartılı buluyorum. Eğer bu doğruysa, dünya çapında bir olay olur, çünkü bu ürünle yürütülen tedavinin, dünya üzerinde mevcut hiçbir tedavinin yakınından bile geçemeyeceği kadar başarılı olduğu anlamına gelir. Bu ilacı geliştiren bilim adamları tıp tarihine adlarını altın harflerle yazdırırlar, kendilerine hemen Nobel ödülü verilir, Hipokrat, İbni Sina ve penisilini keşfeden Fleming'den sonra gelmiş geçmiş en büyük hekimler arasına girerler. Eğer bu iddia doğruysa, bırakın Türkiye'yi dünyadaki bütün TV kanallarının haber bültenlerinde bir numaralı haber olarak yayınlanır. Gazeteler, dergiler bu ürünü geliştiren araştırmacıların fotoğraflarını kapak yaparlar.

Öte yandan bu ilacın patentini ellerinde bulunduranları bir anda Türkiye'nin en zengin kişileri olarak görebiliriz. 2008 yılında Temodal'in dünya çapındaki cirosunun 1 milyar doları geçtiğini hatırlatayım. Temodal, geliştirilmesi 30 yılı bulmuş, dünyanın değişik yerlerindeki yüzlerce araştırmacının üstünde çalıştığı bir ilaç, ama bu XP Tonic SLS adlı ilacın Temodal'in hayal bile edemeyeceği bir başarı yüzdesine sahip olduğu ileri sürülüyor. Eğer bu iddialar doğru ise, Temodal'in bir yılda elde ettiği 1 milyar dolarlık cironun tamamen bu ilaca kayması beklenir.

İngilizce'de bir söz var, "If it sounds too good to be true, then it's probably not true" yani bir iddia kulağa doğru olmak için fazla iyi gibi geliyorsa muhtemelen doğru değildir. Babamın hastalığı döneminde biz de benzeri şekilde abartılı başarı öyküleriyle anlatılan benzer ürünleri gerek yurtiçinde gerek yurtdışında duymuştuk. Bunlardan mesela ABD'deki Ulusal Sağlık Enstitüsü tarafından da ciddiye alınan Hintli Dr. Banerji, bir anda ABD'deki beyin tümörü camiasında meşhur olmuştu. O kadar ki insanlar ta Hindistan'a gidip Dr. Banerji'yle görüştüler, sonra Banerji ABD'ye geldi, konferanslar verdi vs. Banerji'nin başarılı olduğunu iddia ettiği tedavi, Ruta ve Calc Phos adlı iki homeopati karışımına dayanıyordu. Hindistan'da Kalküta'daki kliniğinde aylık maliyeti 3-5 dolar mertebesinde olan bu homeopati ürünleriyle, beyin tümörlerinin tedavisinde %70'e varan bir başarı sağladığını ileri sürüyordu Banerji. Biz bile babamda kullanmıştık. Eğer bu XP TONIC SLS hakkındaki iddialar doğru ise, bu Hintli doktordan çok daha dikkat çekicidir demektir.

%90 başarı ne demek, düşünebiliyor musunuz? Diyelim şu ana kadar 100 beyin tümörü hastası bu ürünü kullandı. O zaman 90 hastanın iyileşmiş olması gerekir. 200 hasta kullandı ise 180 hastanın iyileşmiş olması gerekir. Hadi diyelim tümörün büyümesi durmuş ve durumu şu anda stabil olan hastaları da "başarı" diye saydıklarını varsayalım. Ortada onlarca, yüzlerce başarı örneği olmalı. Web sitelerinde toplam 12 hasta öyküsü var, bunlardan 5'i beyin tümörleri üzerine ve sadece bir hastanın "önce" ve "sonra"sını gösteren MR raporları sitede yer alıyor. İyi ama bırakın Temodal'i, Temodal'den önceki kemoterapi ilacı olan PCV döneminde bile hastaların %2 ila %5'i zaten 5 yıldan fazla yaşıyordu, yani PCV'nin bile başarı oranı milyonda bir falan değildi.

Öte yandan, herhangi bir başarı yüzdesinden söz edebilmek için, hastaların takip edilmesi gerekir. Daha önce ABD'deki Jeanne Wallace adlı diyetisyenin hizmetlerinden yararlandığımızı yazmıştım. Wallace ile 2005 Ekim ayında görüştük. Bize bir rapor gönderdi. Ama bu tarihten sonra, birkaç kez kendisini aramayı düşünmeme rağmen bir türlü arayamadım. Yani Jeanne Wallace, bizi "takip etmedi." Bu durumda, kalkıp da "Benim protokolümü uygulayan hastalarda şu kadar başarı elde ettim" diyecek olursa, yalan söylemiş olur. Peki bu kanserdesifresi.com sitesindekiler kendilerinden ürün alan bütün hastaları takip etmişler mi? Diyelim bir hasta 2005 yılında ürün kullanmış, 2006 yılında kullanmış, 2007 Haziran ayına kadar kullanmış, sonra bir daha bu siteden ürün almamış. Acaba bu hasta 2007 Haziran ayında veya bundan birkaç ay sonra vefat etti de bu yüzden mi bağlantıyı kesti, yoksa bu üründen memnun kalmadı, başka bir tedaviye geçti, o yüzden mi? Kendilerine müracaat eden bütün hastaları takip etmiyorlarsa, başarı yüzdesinden de söz edemeyiz. Acaba kendilerinden ürün alan hastaların yüzde kaçı sadece birkaç ay yetecek ürün alıyor? Bunun istatistiğini tutuyorlar mı? Biz Kazakistanlı, Rusya'da tıp eğitimi görmüş bir bayan doktordan bazı bitkisel karışımlar almış ve babamda birkaç ay kullanmıştık. Bizim gibi böyle kafası karışık, bir onu, bir bunu deneyen kimbilir kaç hasta vardır?

Öte yandan, %90 başarı var diyorlarsa, peki ya geri kalan %10'luk dilimdeki hastalar? Onların akıbeti ne olmuş? İşte, bu tip ürünlerle ilgili tanıtımlarla "bilimsel" çalışmaların sonuçları arasındaki en önemli fark burada. Bu tip ürünlerle ilgili 3, 5, 7, 10, 15 başarı öyküsüne rastlarsınız, ama bu başarı öykülerinin yanında 10, 20, 30, 100, 1000... kaç adet başarısız sonuç alınmış? Bunu hiç söylemezler. Oysa bilimsel bir araştırmanın sonuçları yayınlandığı zaman, başarı öykülerinin yanısıra başarısızlık öykülerini de görürsünüz.

İşte, size 11 Mart 2009 tarihinde yayınlanmış bir araştırmanın sonuçları:
http://jco.ascopubs.org/cgi/content/abstract/27/8/1257

Bu araştırmada hastalar Temodal'in yanısıra CCNU (lomustine) adlı kemoterapi ilacını da ayda bir alıyorlar. Hatalar iki gruba ayrılmış:
A grubu: CCNU 1. günde 100 mg/m2 ve Temodal 2 ila 6. günler arasında 100mg/m2 günlük dozuyla
B grubu: CCNU 1. günde 110 mg/m2 ve Temodal 2 ila 6. günler arasında 150 mg/m2 günlük dozuyla.

B grubuna verilen Temodal dozunun standart doz olduğunu hatırlatayım. Gerçi sadece 8 hastayı içeriyor, ama B grubunda elde edilen sonuçların "spektaküler" olduğunu ifade etmeliyim. Araştırmanın başlangıcından bu makalenin yayınına kadar geçen süre sonunda bu 8 hastadan 4'ü hala hayatta ve bu 4 hasta en az 56 ay yaşamış ve içlerinden en az 2'si hala hayatta! 8 hasta için ortalama (medyan) yaşam süresi şu an itibarıyla 41 buçuk ay ve hayattaki hastalar yaşamaya devam ettikçe bu süre giderek uzayacak. Hayattaki 2 hastada henüz bir tümör nüksetmesi görülmemiş. A grubu da dahil edildiğinde hastaların neredeyse beşte birinin 4 yıl yaşadığı görülüyor.

Bu araştırmada Temodal ve CCNU kullanılmış, ama sadece başarı öykülerini değil başarısızlıkları, kaç hastanın kaybedildiğini de görüyorsunuz. Temodal ve CCNU yerine ticari olarak pazarlanan bir bitkisel ürün sözkonusu olsaydı, sadece tedaviye başladıktan neredeyse 5 yıl sonra hala tümörün nüksetmediği 2 hastanın öyküsünü duyacaktınız, diğer hastaların akıbeti hakkında kimse size bir şey söylemeyecekti. Fark bu.

Başka bir şekilde ifade edeyim. Diyelim gittim, kendime kanseriyenin.com diye bir web sitesi adı satın aldım. Sonra eczaneden Temodal ve CCNU ilaçlarını aldım, kutularını attım, isimsiz cam şişelere koydum ve VISTA SUPERSONIC GTX diye bir isim uydurdum. Bu ürünün içinde Toros Dağları'nın eteklerinde yetişen bitkilerden elde edilmiş özütlerin olduğunu ileri sürdüm. Sonra yukarıdaki araştırmada hala hayatta olan 2 hastanın MR raporlarını sitemde yayınladım ve VISTA SUPERSONIC GTX kullanan hastaların %100'üne yakınının tedavi olduğunu bu iki hastanın MR raporlarına dayanarak ileri sürdüm. Hastaların isimleri gerçek, cep telefonları gerçek, MR raporları gerçek, nerdeyse 5 yıldır beyin tümöründen tamamen temizlenmiş oldukları gerçek. Hepsi gerçek. Bu durumda elimde, kanserdesifresi.com sitesinde sunulan üründen çok daha başarılı, çok daha etkili bir ürün olmadığını kim ileri sürebilir? Kim aksini ispatlayabilir?

Diyeceğim şu ki, bilimsel bir araştırmanın sonuçlarını okuduğunuzda, neyle karşı karşıya olduğunuzu bilirsiniz. Hatta öyle ki, bazen kağıt üzerinde çok ümit vaadeden bir ilaç, laboratuvarda, hayvanlar üzerinde çok olumlu sonuçlar veren bir ilaç, insanlar üzerinde denenmeye başlayınca, birkaç ay içinde anormal hasta ölümleri ortaya çıkabilir. O zaman araştırma sürdürülmez, acilen sona erdilir. Bilimsel araştırmalar sözkonusu olduğunda, bu tip katastrofik başarısızlıklardan bile haberdar olursunuz. Ama maalesef alternatif ve bitkisel ürünlerle ilgili olarak, ciddi bir denetimsizlik var. Neyle karşı karşıya olduğunuzu bilemiyorsunuz. Bu ürünleri geliştirenlerin mazereti hazır, bütün suçu ilaç firmalarının despotik baskılarına atıyorlar. Oysa, bilimsel yöntemler açık seçik ortada.

Bilimsel araştırmaların en temel ilkelerinden birisi, doğrulanabilirlik ve tekrarlanabilirliktir. Yani araştırdınız, deney yaptınız ve yerçekimi ivmesinin deniz seviyesinde 9.8 m/sn2 olduğunu buldunuz. Bunu yayınladınız. Sizin araştırmanızı doğrulamak isteyen biri, ister New York'ta olsun, ister Londra'da, ister Kalküta'da, isterse Kuşadası'nda, deniz seviyesindeki bir apartmanın tepesinden bir cismi yere bıraktığında 1 saniyede 9.8 metre düştüğünü görecektir, görmelidir. Eğer bu deneyi yapıp da 9.8 metre yerine 9.6 metre düştüğünü görüyorsa, ya sizin araştırmanızda bir sorun vardır, ya da o deneyi tekrarlayanda.

Eğer kanserdesifresi.com ekibi, yukarıda sözünü ettiğim C6 veya benzeri hücreleri kullanarak bir deney yapıp sonucunu yayınlamış olsaydı, aynı deneyi biz de tekrarlayıp sonuçlarını doğrulama imkanı bulurduk. Gider parasını verir C6 hücrelerinden bir deney kiti satın alırdık. Yine gider XP TONIC SLS ürününden alırdık. Laboratuvara girer, bu ürün işe yarıyor mu, yaramıyor mu, kendi gözlerimizle görürdük. Tabii biz gördüğümüz gibi ABD'de, Almanya'da, Japonya'da ve dünyanın başka herhangi bir yerindeki doktorlar, hastalar ve hasta yakınları da bunu rahatça görebilirdi. Unutmayın ki dünyada sadece gözünü para hırsı bürümüş doktorlar ve ilaç firmalarının sahibi kapitalistler yaşamıyor. Meşhur Amerikan başkanı John F Kennedy'nin kardeşi Massachusettes senatörü Ted Kennedy de şu anda bir glial tümör hastası. Sanıyor musunuz ki Ted Kennedy'nin yakınları onun sağlığına kavuşmasını istemesinler. Sonuç itibarıyla belki bundan 4-5 yıl sonra bütün dünyada beyin tümörlerinin tedavisinde kanserdesifresi.com ekibinin ürünü kullanılacak. Böyle bir ihtimali inkar etmiyorum. Olabilir. Hayatta hiçbir şey, böyle bir durumda yanılmış olduğumu kabul etmekten ve her türlü kızarıp bozarmaktan daha fazla beni memnun edemez. Benim itirazım, sadece bu site ekibinin bilimsel çalışmaması ve ticari kaygıları öne aldıkları izlenimini vermeleri.

Eğer hastanız kemoterapi alıyorsa veya almasını düşünüyorsanız, yukarıda verdiğim son linkte yer alan makale özetinin bir çıktısını alıp onkologunuzla tartışmanızı tavsiye ederim. Ama eğer kemoterapi almamaya karar vermişseniz veya bu ürünü kullanıyorsanız, size söyleyecek hiçbir sözüm olamaz. Yerden göğe kadar hakkınız var. Hasta haklarıyla ilgili uluslararası sözleşmeler ve ülkemizde yürürlükteki kanunlar, yönetmelikler ve tıp etiği, hastaya uygulanacak tedavilerde son sözü kesin bir dille hastaya bırakıyor. Hasta kabul etmezse doktor ona aspirin bile veremez.

Tekrar ifade edeyim. Benim ne Temodal'i üreten ilaç firmasıyla, ne de herhangi bir ilaç, bitkisel ürün veya tedaviyi üreten bir firmayla bir ilişkim yok. Sadece 2005 yılında beyin tümörüne yakalanan babasını 2007 yılında kaybeden bir hasta yakını olarak konuşuyor ve yazıyorum.

MR filmlerinin kalitesi hakkında

Beyin tümörlerinin seyrini ve uygulanan tedavilerin etkinliğini takipte MR filmlerinin hayati önemi var. Bugün New York Times gazetesinde, MR filmlerinin kalitesi hakkında bir yazı okuyunca bu konuya dikkat çekme ihtiyacı hissettim.

Bu yazıda, ABD'de çekilen MR filmleri arasındaki kalite farkları olduğundan söz ediliyor. Diz kıkırdağında yırtılma olduğu şüphesiyle MR filmi çekilen, ama MR filminden bir şey anlaşılamayan bir kadının ameliyat edildiğini, ancak ameliyat sırasında aslında dizinde yırtılma olmadığını anlatarak başlıyor yazı. Kadının sigortası ikinci bir MR filmini ödememiş, dolayısıyla bu kötü MR filmine dayanarak ameliyat edilmiş. Yazıda, ABD'de kullanımdaki cihazların bazılarının 10 yaşında olduğu, oysa teknolojideki gelişmeler sonucunda yeni cihazların 10 yıl öncekilere göre çok daha üstün olduğu belirtiliyor. Diğer bir nokta ise, cihaz iyi olsa bile cihazın kötü kullanımı sonucu filmin kötü çıkabileceği veya filmi okuyan radyologun kötü olabileceği.

Şöyle geriye dönüp bakınca, babamın hastalığı süresince, en az 5 farklı yerde çekilen MR filmlerinin yol göstericiliğine müracaat etmişiz. Bu görüntüleri önüme alıp baktığımda, konunun uzmanı ve hatta tıp doktoru olmamama rağmen, birer görüntü (image) olarak ben bile aralarında görüntünün keskinliği ve kontrast yönlerinden farklar olduğunu söyleyebiliyorum. Babamın MR filmlerini inceleyen radyologlar, beyin cerrahları ve onkologların filmleri değerlendirmelerinde de farklar olabiliyordu. 1995'te yakalandığı beyin tümöründen tamamen kurtulan psikoloji profesörü Ben Williams, kitabında kendi MR'larını incelemek için evine bir floresanlı düzenek yaptırdığını yazıyordu! Ben babamın MR'larını Williams kadar ayrıntılı olarak incelemedim, ama her MR sonucunu almaya gittiğimde beklemenin ne kadar heyecanlı, hatta ürkütücü olduğunu, zarfın içinden MR raporunu ellerim titreyerek nasıl aldığımı ömrüm boyunca unutamam.

MR filmleri konusundaki tecrübelerimi şöyle özetleyebilirim:
- Mümkünse MR filmlerinizi hep aynı yerde çektirmeye çalışın. Sonuçta önemli olan, MR filmleri arasında karşılaştırma yapmak. Bu nedenle, cihazdan kaynaklanan farklılıkları ortadan kaldırmakta fayda var.

- Mümkünse büyük bir üniversite hastanesinde MR çektirin. MR çekimi yapan bazı özel yerlerin, büyük hastanelerde yıllarca kullanılmış cihazları ikinci el ucuza satın aldıklarını ve bir ticarethane mantığı içinde çalıştıklarını duyuyorum. Tabii mesleğini hakkıyla yerine getiren hekimlerin karşısında saygıyla eğiliyorum. Sadece, nereden ve kimden ne hizmet aldığınıza dikkat edin diyorum.

- MR raporlarını okuyacak radyolog da önemli. Mümkünse, merkezi sinir sistemi üzerine uzmanlaşmış, "nöro-radyolog" olarak adlandırılabilecek bir öğretim üyesinin MR filmlerinizi okumasını sağlayın. Üniversite hastanelerinde bir miktar fark ödenerek öğretim üyesine özel muayene olunabiliyor. Bu MR filmlerinin çekilmesi için de geçerli. Size düşen, Radyoloji bölümündeki öğretim üyelerinin hangisinin beyin tümörlerini okumada daha fazla ihtisası olabileceğini araştırmak (Genel olarak doktor seçimi konusunda bir yazı yazmayı düşünüyorum). Radyologlar genelde hasta veya hasta yakınlarıyla pek görüşmezler, zaten raporları da size hitaben yazılmamıştır. Raporlarını, MR tetkiki isteyen doktora hitap ederek "Sayın meslektaşım" diye yazarlar. Ama radyologla görüşür, kendinizi ve hastanızı tanıtırsanız, size biraz daha ilgi göstermesini sağlayabilirsiniz. Belki ilk seferinde olmaz, ama ikinci veya üçüncü seferinde yine aynı uzman radyologa gider ve kendisine bunu hatırlatırsanız, ona "siz bizim doktorumuzsunuz artık" derseniz, dikkatini çekersiniz, çünkü bazı üniversite hastanelerinde bu öğretim üyesine özel muayene işini bile sekreterler sıraya koymuşlar, o yüzden sizin rastgele kendisine düşmüş bir hasta olduğunuzu düşünebilir.

Benim tecrübemde Türkiye'deki çoğu radyolog, MR raporunda spesifik ifadeler kullanmaktan kaçınıyor, yuvarlak laflarla işi geçiştiriyor. Mesela MR filminde gördüğüne dayanarak, ona göre tümörün ebatları kaça kaç santimdir, bir önceki MR'a göre bir büyüme ya da olumlu/olumsuz yönde bir değişiklik var mıdır, bunları yazmaktan imtina ediyor.

- ABD'de artık MR sonuçlarını filme basılı olarak vermenin yanısıra CD veya DVD'de sayısal olarak da veriyorlar. Türkiye'de bu uygulamaya ben rastlamadım, ama siz yine de talep ediniz. Elinizde MR sonuçları bu şekilde CD/DVD olarak bulunursa, ABD'deki beyin tümörü merkezlerine bir kopyasını gönderip hastanız için ikinci veya üçüncü görüş alma imkanınız var. Bu şekilde sadece hastanın MR'larına bakarak görüş bildiren onkologlar biliyorum, hem de bunun için ücret talep etmiyorlar!

- Beyin tümörlerinin MR filmlerindeki görünüşü, hastanın MR çekildiği sırada kullandığı Dekort dozuna bağlı olarak farklılık gösterebiliyor, bu nedenle geçmişe dönük olarak MR filmlerini değerlendirirken, hastanızın o dönemde ne kadar Dekort kullandığını kaydetmiş olmanızda büyük fayda var. Bu da, hastalık süresince iyi kayıt tutma konusunda zaman zaman yaptığım hatırlatmanın önemini gösteriyor. 1 ay önce günde 4mg Dekort kullanırken çekilen filmi, 1 ay sonra günde 10 mg Dekort kullanırken çekilen filmle karşılaştırdığınızda, eğer tümör (veya ödem tutmuş, MR'da kontrastlanan alan) küçülmüş görünüyorsa, bu küçülmenin ne kadarı gerçek küçülme, ne kadarı Dekort etkisiyle küçülmüş gibi görünmedir?

- Son olarak, MR tetkikleri arasında, tümör ile radyonekrozu ayırt etmede çok önemli bir yeri olan MR spektroskopiden de söz etmeliyim. Eğer hastanız radyoterapi aldıysa ve radyoterapiden 3-5 ay sonra, radyoterapinin ne kadar etkin olduğunu merak ediyorsanız, ve hastanıza MR spektroskopi yapılmadıysa, bu tetkikin yapılmasını doktorunuzdan mutlaka isteyin. Bu tetkik, MR cihazında yapılıyor, ama hastanın beynindeki belli bir bölgede (1 santimetreküp kadar) bulunan belli bazı biyokimyasal maddelerin nispi miktarlarını gösteren grafikler elde etmeye yarıyor. Bu grafikler, o bölgede tümör mü var, yoksa ölü hücreler mi, bunu tespit etmede çok faydalı olabiliyor.

Kemoterapide tek başına Temodal kullanmak yeterli mi?

Hala beyin tümörüyle mücadele eden hasta ve hasta yakınlarına bir sözüm var. Eğer kemoterapi almaya karar vermişseniz ve kemoterapi ilacı olarak sadece Temodal kullanıyorsanız, Temodal'in yanına başka bir veya birden fazla ilaç eklemeyi ciddi olarak düşünmenizi ve onkologunuzla bu konuyu konuşmanızı tavsiye ediyorum.

Ben Williams adlı bir psikoloji profesörü var, 1995'te GBM teşhisi konmuş ve bugün hala hayatta olan birisi. Williams, tümörle mücadelsini anlattığı kitabında AIDS tedavisinde kullanılan ve çok başarılı sonuç alınan kokteyl yönteminin neden beyin tümörlerinde kullanılmadığını sorguluyor. Arkadaşlar, AIDS de GBM de çok tehlikeli, amansız, hatta ölümcül hastalıklar. Elimizdeki tedavilerin hiçbirisi bu hastalıkları "tek başına" durduramıyor. Hatta GBM için şunu rahatlıkla söyleyebiliriz: bu hastalığın tıbben tedavisi yok.

Bugün Türkiye'de hangi hastaneye, hangi doktora gitseniz hastanıza uygulayacakları tedavi, tıp biliminde yapılan klinik araştırmalar sonucu gelinen son noktayı gösteren ve adına "altın standart" denen tedavidir. Başka bir tedavi uygularlarsa, yasal ve etik sorumluluk altına girerler. Altın standart diyorum, ama siz zaten bunun ne olduğunu biliyorsunuz: cerrahi müdahale, ardından radyoterapi ve eşzamanlı olarak Temodal ve ardından 8 kür Temodal. Hepsi bu.

Bu tedavinin altın standart haline gelmesi, en son 2005 yılı Mayıs ayında yayınlanan bir Faz III araştırmayla, kendisinden önceki altın standart olan "cerrahi müdahale, radyoterapi ve ardından 8 kür Temodal"den daha etkili olduğunun gösterilmesi üzerine gerçekleşmişti. Ama bu araştırma, 4-5 yıldır süren bir araştırmaydı ve 2005 Mayıs ayına gelinmeden çok önce, ABD'de bu klinik deney dışındaki pekçok hastaya artık radyoterapiyle eşzamanlı Temodal tedavisi öneriliyor ve uygulanıyordu, sigortalar bu tedaviyi karşılıyorlardı. Türkiye'nin bu noktaya gelmesi maalesef Ekim 2005'i buldu. Elimde Ben Williams'ın 2002 tarihli kitabı var. O tarih itibarıyla Temodal'in ABD'de FDA tarafından sadece III. derece anaplastik gliomalar için onaylandığını yazıyor. Ama ABD'de GBM hastaları bu tarihten önce de, onkologlarıyla görüşerek veya en azından klinik deneye katılarak Temodal kullanma imkanına sahiptiler. Ama 2002 yılında Türkiye'de bir GBM hastasının Temodal kullanması mümkün değildi. Neden? Çünkü ABD'de FDA tarafından onaylanmamıştı? Neden onaylanmamıştı? Çünkü yapılan bir klinik çalışmada, bir önceki altın standart olan procarbazine'den istatistiksel olarak daha etkili olduğu gösterilmemişti de ondan. Peki procarbazine ne zaman onaylanmıştı? 20 yıl önce, yani bugünkü klinik deney sistemi henüz devrede değilken. Kafanızı çok karıştırmadan sadede geleyim: Bugün burun büktüğümüz, ondan daha iyisini bulmak için çaba gösterdiğimiz Temodal, 2002 yılında Türkiye'deki beyin tümörü hastalarının ulaşmayı hayal ettikleri ama bir türlü elde edemediği bir ilaçtı.

Neyse, asıl konum Türkiye'nin kanser ilaçlarında dünya piyasasını geriden takip etmesi değil. Asıl konum, bu hastalığa karş verdiğimiz mücadelenin zor bir mücadele olduğu. Bugün Türkiye'de onkologlar size bu tedaviyi öneriyorlar. 8 aylık Temodal kürü bitiyor. "Şimdi ne olacak?" diye soruyorsunuz, cevapları yok. "Bekleyeceğiz" diyorlar. Oysa beyindeki tümör beklemiyor. 8 aylık Temodal kürüyle tümörün tepesine balyoz gibi iniyorsunuz. Onu epey bir sersemletiyorsunuz. Ama tamamen öldüremiyorsunuz. Sonra ne yapıyorsunuz? Hiçbirşey! Tümör tekrar organize olur, güç kazanırken hiçbir şey yapmadan bekliyorsunuz...

Bugün artık ABD'de, 2000'li yılların başında kullanılan, hakkındaki büyük klinik araştırma 2005 Mayısında yayınlanan Temodal tedavisinin çok ilerisine geçilmiş durumda. Daha 2005 Mayısında bile artık tek başına Temodal kullanmanın yetersiz olduğunu çoğu nöro onkolog idrak etmiş, Temodal'in yanına çeşitli kemoterapi ilaçları veya asıl amacı kemoterapi olmayan fakat Temodal ile birlikte beyin tümörüne karşı etkili olacağı düşünülen ilaçlar kullanmaya/denemeye başlamışlardı. Diyebilirim ki Türkiye olarak biz en az 6-7 yıl geriden gidiyoruz.

Beni bu yazıyı yazmaya iten, ABD'deki Duke Üniversitesi'ndeki beyin tümörü merkezinin başındaki, dünya çapında saygınlığı olan nöro onkolog Prof. Henry Friedman'ın 2007'de yaptığı şu değerlendirme oldu:

"Patients with GBM are not universally incurable, with an ever-increasing,
albeit small, fraction of patients who appear to survive the disease. The
classical wisdom of utilizing multiple chemotherapeutic agents with
nonoverlapping toxicity and independent mechanisms of action unequivocally
is producing an ever-increasing cohort of patients for whom GBM is not a
terminal event. Reliance on a single agent, whether temozolomide or anything
else, is nihilistic, inappropriate, and clearly going to be unsuccessful."
--Henry Friedman. State-of-the-art Therapy for Glioblastoma Multiforme. Pp
16-17, US Oncological Disease, 2007.

"GBM hastalarının hepsini iyileştirecek bir tedavi bugün elimizde yok, ancak küçük de olsa oranları giderek artmakta olan bir grup hasta, bu hastalığı yenmiş gibi görünüyorlar. Toksisiteleri birbirleriyle örtüşmeyen ve farklı tedavi mekanizmalarına sahip olan birden fazla sayıda kemoterapi unsurlarını kullanmak şeklindeki klasik görüşün, GBM'in kendileri için ölümcül bir hastalık olmadığı ve sayıları giderek artan bir hasta topluluğu üretiyor olduğunda hiçbir tartışma yoktur. İster Temodal olsun isterse başka bir şey, tek bir ajana (kemoterapi ilacı) dayanmak, nihilistiktir, uygunsuzdur ve açıkça başarısız olacaktır."
--Henry Friedman. State-of-the-art Therapy for Glioblastoma Multiforme. Pp
16-17, US Oncological Disease, 2007.

Dahası, beyin tümörü hasta ve hasta yakınları camiasında aktif olan John Williams'ın Dr. Friedman'la yaptığı özel bir konuşmada, Friedman'ın sadece Temodal'e dayanan bir tedavi stratejisinin, bugün elimizdeki veriler gözönüne alındığında "etik dışı" olduğunu söylediğini okuduğumda "Tamam, artık konuşma zamanıdır" dedim. John Williams, Friedman'la olan bu konuşmasını aktardıktan sonra şu tespitte bulunuyor: "Bu yeni hastaların duyması için çok önemli bir bilgi, çünkü bu hastaların çoğu tedavilerine, dünya çapındaki nöro onkoloji merkezlerine sahip olmayan mahalli hastaneler veya diğer kurumlarda başlıyorlar." Williams'ın sözlerini ben şu şekilde değiştirerek ifade etmek istiyorum:

"Dr. Friedman'ın sadece Temodal'e dayanan tedaviyi "etik dışı" bulduğunu söylemesi, Türkiye'deki hastaların duyması için çok önemli bir bilgi, çünkü bu hastaların çok büyük çoğunluğu tedavilerine, dünya çapındaki nöro onkoloji merkezlerine sahip olmayan ülkelerinde başlıyorlar ve devam ediyorlar."


"Furthermore, in private conversation Dr. Friedman has told me that he
believes a temozolomide monotherapy strategy is "unethical" given the data
we have today. This is very important for new patients to hear, since many
of them begin their treatment at community hospitals or other institutions
who do not have world-class neuro-oncology centers." John Williams


Son olarak, "Temodal'in yanına konabilecek ilaçlar neler olabilir?" diye sorduğunuzu duyar gibiyim. Öyle fantastik, ABD'de birkaç araştırma merkezinde denenen ilaçlardan söz etmiyorum. Piyasada ilaç olarak bulunan ve Temodal'in yanında beyin tümörüne karşı kullanılabilecek o kadar çok ilaç var ki. İşte size onkologunuzla tartışmanız için bir başlangıç listesi:
- Thalidomide
- Cimetidine
- Accutane
- CPT-11 (Irinotecan)
- Celebrex
- Chlorimipramine
- Tamoxifen

Daha iyisi bence siz Ben Williams'ın beyin tümörü hastaları için tedavi seçeneklerini incelediği aşağıdaki makalesinin bir çıktısını alın ve onkologunuzdan bu makaleyi okuyup değerlenirmesini isteyin.
http://virtualtrials.com/pdf/williams2008.pdf

"Doktorumuzdan böyle bir şeyi nasıl isteriz? Ağzından lafı kerpetenle zor alıyoruz. İşi başından aşkın. Bize ayaküstü 10 dakika zor ayırıyor zaten" diyorsanız, işte, asıl problem burada. Diğer her konuyu araştırır, bilgi toplar, bir sonuca ulaştırmaya çalışırız, ama bu noktayı aşmak, asıl mesele bu...

Email adresim

Zaman zaman bu blogdaki yazılara yorum bırakarak email adresimi soranlar oluyor. Bana, sevket(nokta)zaimoglu@gmail(nokta)com adresinden ulaşabilirsiniz. Spam mesajları engellemek için bu şekilde yazdım. (nokta) gördüğünüz yere . koyunuz.

Beyin Tümörleri Eposta Destek Grubu

Zaman zaman bu bloga arama motorları vs aracılığıyla yolu düşenler oluyor. Google çağında yaşıyoruz; beyin tümörü gibi ürkütücü bir hastalık teşhisi alan çoğu internet kullanıcısının yapacağı ilk iş, google'a girip "beyin tümörü" "glioblastoma" vb anahtar kelimelerle arama yapmaktır. Bu şekilde bu bloga ulaşanlara tavsiyem, bir eposta destek grubumuz var, yahoo groups altında faaliyet gösteriyor, bu gruba üye olunuz. Grubumuzda kimi hastalarını kaybetmiş, kimi hastaları hala hayatta olan çeşitli hasta yakınları bulunuyor. Birbirimize destek olmaya çalışıyoruz. Grubun web adresi:
http://health.groups.yahoo.com/group/beyintumorleri/

Üye olmak için, şu adrese bir eposta göndermeniz yeterli:
beyintumorleri-subscribe@yahoogroups.com

Üye olduktan sonra gruba göndereceğiniz eposta mesajları, bütün üyelere dağıtılacaktır.

Benim bildiğim, bu grup dışında Türkçe bir eposta destek grubu yok. Ama yurtdışında, bu tip çok sayıda eposta destek grupları bulunuyor.

Dekort'un yan etkileri ve bizim Dekort tecrübemiz

Babama 2005 Temmuz sonunda beyin tümörü teşhisi konuldu ve bundan kısa bir süre sonra Dekort (dexamethasone) kullanmaya başladı. Tümör etrafında ödem oluşmasına yol açıyor; bu ödem tümörün etrafındaki dokulara baskı yaparak onların faaliyetlerini de engelliyor. Özellikle radyoterapi süresinde ve sonrasında ödem miktarı çok artabiliyor. Babam 8 mg'la başladı, bir ara 20 mg'a kadar çıkmak zorunda kaldı. Üç kere Dekort dozunu düşürme teşebbüsünde bulunduk, birinde 4 mg'a kadar inmeyi başardık. Ama her seferinde yeniden artırmak zorunda kaldık. Adeta bağımlılık yapıyor bu meret. Ama kullanmaya da mecburduk.

Babamın tümörü konuşma ve motor korteks bölgelerine çok yakın bir noktada, sol frontal-parietal bölgede idi. Tümör etrafındaki ödem birazcık artsın, veya babamın o an için kullandığı Dekort dozunu biraz azaltalım, bir-iki gün içinde hemen konuşması bozuluyor, hemen sağ elini kullanamaz oluyordu.

Dekort (ve genel olarak kortizon) kullanımında dikkat edilmesi gereken çok önemli bir nokta, dozu birdenbire kesmemek, yavaş yavaş azaltmak. Bu madde aslında vücut tarafından da üretilen bir madde, ama dışarıdan yüksek doz verilince, vücuttaki bez, bunu üretmeyi durduruyor. Bildiğim kadarıyla sağlıklı bir vücut günde 0,75 mg muadili üretiyor. Dışarıdan kortizon vermeyi kesince bir anda vücudun üretimi devreye giremiyor ve ortada büyük bir açık oluşuyor. Ölüm tehlikesi içeren ciddi bir durum.

Dekort tabletler 0.50 veya 0.75 mglık 20 tablet içeren kutularda satılıyor. İçindeki prospektüste kullanım biçimlerine örnekler verilirken 3 mg, 4 mg gibi dozlardan bahsediliyor. Biz babama 0.75 mg'lıklardan günde bir kutu veriyorduk, epey endişe verici bir durumdu yani!

Kortizonun yan etkileriyle ilgili, anet haber gruplarından sağlık grubuna aşağıda, italikle alıntıladığım bir yazı gönderilmişti. Kim tarafından yazıldığını bilmiyorum, ama Dekort'un yan etkilerini oldukça iyi tarif ediyor bu yazı.

Bu yazıda sözü edilen yan etkilerle ilgili, bizim tecrübelerimizi, 2006'nın ilk aylarında, daha hastalıkla mücadelemizin 6. ayında iken yazmıştım. Belki bizim o zaman geçirdiğimiz zor günlere benzer günlerden geçen beyin tümörü hasta ve hasta yakınlarına bir faydası dokunur diye bu yazıyı bu blogda yayınlamayı uygun gördüm. Aşağıdaki metin babamın hala sağ olduğu bir "şimdiki zaman"da yazıldı, şimdi bütün ifadeleri tek tek geçmiş zamana çevirmeye elim uzanmadı, öyle bıraktım.

"Kortizonlar, yüksek dozda, uzun bir süre kullanıldıklarında oldukça fazla sayıda ve ciddi yan etkiler oluşturabilirler. Bu yan etkiler şöyle sıralanabilir: a.. İatrojenik (Tedaviye bağlı) Cushing Sendromu: Başlıca belirtileri; aydede yüzü, ense, omuzlar ve karında yağ toplanması, vücutta su ve tuz tutlumuna bağlı ödem ve tansiyon yükselmesi, ciltte incelme, ciltte mor çizgiler, vücutta sivilcelenme, kıllanmada artış, kemik erimesi, kaslarda erimedir. Kadınlarda ses kalınlaşması, saç dökülmesi olabilir."

Babam 6 aydır kullandığı halde, aydede yüzü daha yeni yeni oluşmaya başladı. Yanaklarında hafif şişmeler başladı. Ama bir taraftan kemoterapi gördüğü için olacak, hiç kilo almadı.

"b.. Psikolojik Bozukluklar: Ruhsal alevlenme, bazen depresyon olabilir. İntihar eğilimi görülebilir."

Psikolojik bazı sorunlar yaşıyoruz, ama bunun ne kadarı kortizona bağlı, ne kadarı asıl hastalığına bağlı, tam olarak bilemiyorum.

"c.. Ülser Oluşumu ve Yara Nedbeleşmesinde Gecikme: Kortizon mide asit salgısını arttırırken, koruyucu mukus tabakasını da bozar. Ayrıca yara etrafında nedbe dokusunu oluşturacak olan hücrelerin de aktivitelerini azalttığı için ülser oluşumuna neden olurlar. Ayrıca derideki yaraların kapanmasında da gecikme olur."

Dekort'la birlikte düzenli olarak mide koruyucu hap kullanıyor. Beyin cerrahisindeki doktorlar başta Ranitab yazıyorlardı, ama şimdi, aynı zamanda Dahiliye uzmanı olan onkologumuz, Ranitab için "20 yıl öncesinin ilacı bu, modası geçti, daha iyileri çıktı" diyor. Şimdi Nexium kullanıyor babam.

"d.. Enfeksiyon gelişiminin kolaylaşması: Özellikle virüs ve mantarlara ait enfeksiyon gelişimine bir yatkınlık olur. Tüberküloz (verem) mikrobunun tekrar alevlenerek hastalığın yeniden oluşmasına neden olur. Diğer bazı bakteriyel enfeksiyonlarında yayılmasına neden olabilir.

"Allaha şükür bu konuda bir olumsuzluk yaşamadık.

"e.. Ciltte İncelme: Ağızdan, damardan veya kabadan uzun süreli tedavi sonucunda yaygın olarak oluşabilir. Lokal uygulamalarda da bölgesel olarak oluşabilir."

Bu konuda da bir olumsuzluk yaşamadık şimdiye kadar.

"f.. Şeker Hastalığı Oluşumu: Kortizon, kan şekerinin kullanılmasını sağlayan hormon olan insülinin etkilerine zıt etki ederek kan şekerini yükseltir. Yatkın kişilerde şeker hastalığını aşikar hale getirebilirler. Şeker hastalığı aşikar olanlarda ise insülin ihtiyacını arttırırlar."

Babam, beyninde tümör çıkmadan, ilaçla tedavi edilecek hafiflikte bir diyabet sorunu yaşıyordu. Ama Dekort kullanmaya başlayınca, ilaçtan insüline geçtik. Bir ara, sabah akşam, hem NPH hem de R tipi insülin iğnesi vuruyorduk. Ama, birkaç ay önce, insülin ihtiyacı yavaş yavaş azaldı. Biz de kontrollü bir şekilde insülin dozunu azalttık ve artık hiç insülin vurmuyoruz. Ama, önceki şeker ilacını da vermiyoruz. Doktorumuz da şaşırdı, ama durum böyle.

"g.. Kas Hastalığı ve Halsizlik: Uzun süreli tedavilerde kaslarda erime yapar. Bu özellikle kol ve bacakların gövdeye yakın kısımlarında oluşur. Bu nedenlerde bu bölgedeki kaslarda güçsüzlük ortaya çıkar."

Babamın genel bir güçsüzlük ve halsizlik şikayeti var, ama yine ne kadarı kortizona bağlı, ne kadarı kemoterapinin yan etkisi, şu an kestirmek güç.

"h.. Büyümede Gecikme: Çocuklarda uzun süreli kullanım büyüme ve gelişme gecikmesine neden olur. Kısa süreli tedavide bu tür sorunlar oluşmaz. i.. Ödem: Kortizon vucütta su ve tuz tutulumuna neden olur. Su ve tuz tutlması özellikle böbrek hastalığı, kalp yetmezliği ve hipertansiyon hastalarında belirgin sorun yaratabilir."

Bu ilginç bir nokta, çünkü biz kortizonu, beyindeki ödemi çözmek için kullanıyoruz. Vücudun bir tarafında ödemi çözerken başka bölgelerinde nasıl su tutulumuna yol açtığını anlayabilmiş değilim.

Ama ödeme karşı dekortun yanı sıra, Bromelain adlı ananastan elde edilen bir enzim, Boswellia Serrata ağacı kabuklarından elde edilen bir özüt ve Berberine adlı bir başka bitkisel ürün de kullanıyoruz. Bunlar, vücudun diğer bölgelerinde ödem oluşmasını da engelliyor olabilirler.

Genel olarak bu ödem sorunuyla ilgili, tuz alımına çok dikkat edilmesi uyarısında bulunuyorlar.

"j.. Göz: Lokal olarak göze uygulanmaları gözün kornea tabakasında ülsere neden olabilir. Bu kalıcı bulanık görmeye neden olabilir. Gerek lokal gerekse sistemik kullanımları göz içi basıncı arttırarak glokoma neden olabilir. Katarakta neden olabilir."

Bu konuda neye dikkat etmeli, nasıl bir tedbir almalı, bilmiyorum.

"k.. Diğer Yan Etkileri: Kafa içi basıncın artması, kanın pıhtılaşma yeteneğinin artması, damar sertliği (ateroskleroz) gelişme hızının artması, impotans ve kadınlarda adetten kesilme oluşabilir. Ciltte telenjiektazi denilen yüzeyel damarların daha görünür hale gelmesine neden olabilir. Yüksek dozlarda kullanıldağında bazı kemiklerin bazı bölümlerinde ölüme neden olabilirler. Emziren kadınlarda ilacın süte geçebileceği ve bebek üzerinde yan etkiye neden olabileceği gerçeği sebebiyle bu kadınlarda günde 40 mg' dan fazla kullanılmamalıdırlar. Ayrıca kortizon dozundan en az 4 saat geçtikten sonra emzirme yapılmalıdır."

Kortizon kullanırken dikkatli olmak ve mümkün olan en kısa sürede dozu yavaş yavaş azaltma rejimini uygulayarak kurtulmak lazım.

Maalesef babamı kaybettik (22 Haziran 2007)

Evet, aradan 5 ayı aşkın bir süre geçmiş, ama ben bu bloga bir türlü bu haberi yazamadım. 22 Haziran 2007 Cuma günü, salalar verilirken babamı kaybettik.

Yazmak, sizinle (beyin tümörü hasta ve hasta yakınlarıyla) paylaşmak istediğim çok şey vardı, yazamadım.

Ben daha bu blogda yazmaya ilk başladığımda, bir karar almıştım. Babamın hastalığının seyri ne olursa olsun, babamı kaybetsek bile, burada veya başka platformlarda, beyin tümörleriyle mücadele eden hasta ve hasta yakınlarının yanında olmaya devam edecektim.

Yurtdışındaki beyin tümörü destek gruplarında sıkça dile getirilen bir söz vardır. "Burası, kimsenin isteyerek katılmadığı, ancak bir kere katıldıktan sonra da ayrılmak istemediği bir yerdir." Ben iyi çeviremedim, ama kastedilen, bu hastalık hiçbirimizin başına kendi isteğimizle gelmez. Ama böyle bir gruba katıldıktan sonra, gruptan ayrılmanın tek anlamı vardır: hastayı kaybetmek. Bunu da kimse istemez. Bazen, yakınlarını kaybeden bazı kimselerin bir süre sonra, "Bu kadar acı, bu kadar mücadeleye artık dayanamıyorum. Lütfen beni üyelikten çıkarın" diye mesaj gönderdikleri olur. Belki ben de bir gün o noktaya gelirim, ama o noktaya gelmeden, gücüm yettiğince burada olmaya gayret edeceğim.

Hepinize hayırlı şifalar ve selamlar, Şevket

Zor günler

Bu blog'a daha sık kayıtlar düşmeyi ümit ediyordum; maalesef olmadı. Babam çok şükür hala hayatta. Ama durumu hakkında "iyi", "iyi değil" veya "kötü" diye bir yorum yapabilmek o kadar zor ki...

Şubat 2007'de çektirdiğimiz MR spektroskopi bizi biraz endişelendirdi, çünkü MR spektroskopi raporunu hazırlayan radyolog, orjinal tümörün arka tarafındaki bir bölgede nüksettiği gibi bir sonuca ulaşmıştı. Her ne kadar medikal onkologumuz ve beyin cerrahımız bu görüşü tam olarak paylaşmasalar da, yine de tedbiren Mart ayında yeniden MR çektirmemizi istediler. Mart başındaki MR beni çok endişelendirdi. Tümörün nüksetmiş olması ihtimali korkutucuydu. Çok şükür bu MR, Kasım 2006'dakiyle karşılaştırıldığında pek farklı çıkmadı.

Ama bir taraftan da gün-gün babamla birlikte olan bizlerin gördüğü, yaşadığı durumu var. Babam geçen Haziran'a kadar genel olarak durumu iyiydi. Kendi kendine dışarı çıkıp dolaşacak kadar iyi... Konuşması, sağlıklı insanlara göre epey bozuk olmasına rağmen, biraz gayretle ne demek istediğini az çok anlayabiliyorduk. Ama sonraki dönemi şimdi geriye dönüp bakarak değerlendirince, çok yavaş ve dalgalı da olsa, bir ölçüde gerileme yaşadığımızı itiraf etmek durumundayım. Bu süre içinde Dekort kullanımını birkaç kez sıfırlamayı başardık. Ama aradan iki-üç hafta geçtikten sonra ödemin artması nedeniyle yeniden Dekort'a başlamak zorunda kaldık. Son olarak, iki hafta önce günde 4 mg'a, sonra 9 mg'a çıkmak zorunda kaldık. Son olarak iki gün önce 15 mg'a çıktık, ama önceki doz artışlarında hemen gözlemlediğimiz hızlı düzelmeyi henüz görebilmiş değiliz. Babam şu anda neredeyse hiç konuşamıyor. Sağ tarafındaki güç kaybı ciddi boyutlara ulaşmış durumda. Ameliyatından bu yana sağ elinde bir ölçüde güç kaybı hep vardı, ama asıl sorun, sağ eliyle hassas iş yapamamasındaydı. Sağ eliyle kaşık tutmakta zorlanırken, elimi sıkmasını istediğimde bayağı güçlü bir biçimde sıkardı. İki gün önce babamın sağ elini ilk defa bu derece güçsüz gördüm.

Dalgalı, taşlı topraklı bir köy yolunda, amortisörleri patlak bir Magirusla bir meçhule gider gibiyiz. Önümüzdeki günlerin bize neler getireceğini tahmin etmek o kadar zor ki...

Babamın kafatasının içinde neler olup bittiğini çok sık göremiyoruz; ayda, iki ayda veya daha seyrek aralıklarla çektirdiğimiz MR'lar var, hepsi bu. Ama, konuşması, hafızası, yürüyüşü, kalem tutuşu, her gün karşımızda. Biraz olsun konuşabilse, iyi kötü eli-kolu tutsa, hem bizim hem onun morali yerine gelecek. Ama, beynindeki ödem bu kadar ciddi bir sorun teşkil ederken, MR raporunda henüz bir kötüye gidişin görülmemiş olması yetmiyor. Sabırlı olmak lazım, ama bu durumda sabırlı olmak çok ama çok zor.