Bu günlüğü neden, kimin için yazıyorum?

57 yaşındaki babamın beyninde bir tümör var. Tümörün patolojik tanısı, anaplastik oligodendroglioma. Dünya Sağlık Örgütü WHO'nun beyin tümörü tasnifine göre 3. derece, kötü huylu bir tümör. Ayrıca tümör, çok kritik bir konumda: sol parietal lobda, konuşma merkezi ve motor kortekse çok yakın. Babam, Ağustos 2005'te ameliyat oldu, ne var ki ameliyatta tümörün ancak %40-50'si alınabildi. Buna rağmen ameliyattan sonra sağ tarafta güç kaybı ve konuşma problemleri yaşadı. Ameliyattan sonra Eylül-Ekim 2005'te radyoterapi gördü. Kasım 2005'ten bu yana ise kemoterapiye devam ediyoruz.

Bu bir günlük. İngilizce blog veya weblog diyorlar. Türkçe günlük veya günce karşılıkları kullanılıyor. Ben günlük diyeceğim, ama her gün yazabilecek miyim? Göreceğiz.

Bu günlüğe neler yazmayı planlıyorum? Şöyle bir sıralamayı deneyeyim:
- Babamın hastalığının seyri hakkında kayıtlar düşmek,
- Babamın tedavisi sürecinde yaşadıklarımızı anlatmak,
- Doktorlar ve hastanelerle ilgili tecrübelerimizi aktarmak,
- Beyin tümörleri üzerine yapılan bilimsel araştırmalarla ilgili taramalarımın sonuçlarını yazmak,
- Babamın tedavisinde kullandığımız ilaçlar ve bitkisel ürünler hakkında bilgiler vermek,
- Başka? Şimdilik bu kadar...

Bu günlüğü niye tutuyorum?
- Önce kendim için, çünkü son derece karmaşık bir hastalıkla mücadele ediyoruz. Düzenli kayıt tutmak çok önemli. Mesela, beyin tümörlerinin en önemli yan etkilerinin başında, beyinde çok fazla ödem tutulmasına yol açmaları geliyor. Bu ödemle baş etmek içinse çoğu zaman hastaya Dekort (tıbbi adı dexamethasone, ABD'de decadron olarak biliniyor) veriliyor. Dekort dozu arttıkça hastada görülen çeşitli sorunlar azalıyor. Ama uzun vadede Dekort kullanmanın zararları da var. Dekort, beyin tümörü hastalarının sürekli kurtulmaya çalıştıkları, ama çeşitli nedenlerle ödem oluşunca da mecburen tekrar tekrar döndükleri bir şey. Belli bir anda Dekort'u artırınca ödem azalıyor, azaltınca da ödem artıyor. Dolayısıyla, bir MR görüntüsü çekilirken, o zaman hastaya ne miktar Dekort verildiğini bilmek önem kazanıyor. Şimdi geriye dönüp bakıyorum da, Ağustos'tan bu yana babama verdiğimiz Dekort miktarı 4 mg ile 20 mg arasında gidip gelmiş. En az üç kere Dekort'u azaltma teşebbüsünde bulunmuşuz, ama her seferinde Dekort dozunu tekrar artırmak zorunda kalmışız. Bazı MR'lar sırasında babamın ne kadar Dekort aldığını hatırlıyorum, ama bazılarını hatırlamıyorum. İşte, ileride yeri gelince kritik olabilecek bir bilgi!

- Öte yandan bu günlükle, bizimle aynı durumda olan başka beyin tümörü hastaları ve hasta yakınlarına ulaşmayı amaçlıyorum. Zaman kısıtlı. Karşımızda son derece tehlikeli bir tümör var. Bilmediğimiz çok şey var. Birbirimizden öğreneceğimiz, tecrübelerimizden yararlanacağımız da çok konu var.

- Bu blogu bir taraftan da, sağlık profesyonelleri için yazıyorum. Maalesef ülkemizde sağlık çalışanları ile sağlık hizmeti alan bizler yani vatandaşlar arasında, muazzam bir diyalogsuzluk ve karşılıklı önyargılar var. Herkesin suçu başkalarında bulduğu, herkesin şikayetçi olduğu bir kördüğüme dönüşmüş sağlık sistemimiz. Ümit ediyorum ki bu blogu okuyan sağlık profesyonelleri, özellikle de doktorlar, hasta ve hasta yakınlarının cephesinden işlerin nasıl göründüğü konusunda bazı doneler elde ederler. Elbette sağlık profesyonelleri, her gün bir sürü hasta görüyorlar, ayrıca kendi yakın çevrelerinde ve kendi ailelerinde de insanlar hastalanıyor. Ama, bu durumların hepsinde, kendileri de işin içindeler. Eğer bu blog, sağlık çalışanı okurlarında, yeni empati kanallarının açılmasına hizmet edebilirse kendimi mutlu sayacağım.

- Son olarak bu blogu, bizim şu anda geçtiğimiz yollardan daha önce geçmiş, bu amansız hastalıkla mücadele etmiş ama maalesef hastaları vefat etmiş hasta yakınlarına ulaşmak için yazıyorum. Bazı şeyler yaşanmadan bilinmez. Yakınlarına beyin tümörü nedeniyle kaybetmiş hasta yakınlarından gelecek bir ufak tavsiye, bir ipucu, bir destek mesajı, zor zamanda imdada yetişebilir.

Bismillah deyip başladık. Duayla bitirelim:
Allah cümle hastalara acil şifalar, dertlilere devalar versin. Amin.